blog

praktijkverhalen

Afscheid nemen van je moeder als je schizofreen bent en je angstig voelt

Herfst 2016. Een mevrouw van begin zeventig met dementie is overleden in het verzorgingshuis. Haar echtgenoot heeft van zijn buurvrouw mijn telefoonnummer gekregen. Zij heeft zelf een kind met een beperking, en heeft hem verteld dat ik hem vast goed kan helpen. Maar wat er precies speelt in het gezin, weet ik nog niet als ik bij ze aanbel.

Glimlachend doet vader open: wat fijn dat je gekomen bent! Jij was toch ook bij de buurvrouw? We gaan in de woonkamer aan tafel zitten. Zijn twee dochters zitten er ook, en ik geef ze een hand. Gecondoleerd. Ze springen meteen op. De een zweet enorm, en snelt naar de keuken om koffie te zetten. De ander roept dat ze de hond gaat uitlaten. Vader zegt: voor we gaan beginnen wil ik even mijn verhaal doen, want dan snap je wat meer van onze situatie. Mijn meisjes zijn alle twee naar school geweest, en hebben daarna in mijn bedrijf gewerkt. Maar dat ging niet meer nadat ze hadden ontdekt wat mijn verleden was.

Zijn verhaal bezorgt me kippenvel. Hij is een joodse man. Als hij twee jaar is laten zijn ouders hem onderduiken in Amsterdam. Maar dat gezin wordt verraden. Het enige dat hem behoedt voor deportatie zijn zijn blauwe ogen en zijn blonde krullen. Hij komt terecht bij een familie in Friesland, zonder iets te weten van zijn verleden. Na de oorlog is hij de enige overlevende uit zijn hele familie. Op straat wordt hij uitgelachen en uitgescholden voor Jodenkind. Er komt wel eens een rabbijn aan de deur. Maar als kind legt hij nooit de link met zichzelf. Dat komt pas later, als hij last krijgt van een oorlogstrauma. Hij krijgt verkering, er komen kinderen, en hij vertelt zijn vrouw over zijn oorlogsverleden. Maar ze besluiten om niets aan hun kinderen te vertellen. Want het is zo'n triest verhaal, wat moeten zij ermee? Maar hun dochters komen er zelf achter, en duiken in allerlei archieven. Vanaf dat moment gaat het bergafwaarts met ze, vertelt vader: door al die toestanden met mij kunnen zij niet meer werken. Ze zeggen dat mijn jongste licht schizofreen is. De oudste heeft waarschijnlijk een verstandelijke beperking, en gedraagt zich heel schuw. Ze wonen samen in een huisje vlakbij, en krijgen zorg en begeleiding.

Ik proef hun paniek: hoe moet dit nu allemaal geregeld worden?

Zo gaat het vaak in mijn werk: Ik kom ergens als vreemde binnen, en binnen een half uur weet ik de hele familiegeschiedenis. Ik zie dat de dochters allebei medicijnen gebruiken. Ze lopen heel stijf rond, en hun emoties zijn afgevlakt. Maar ik voel hoe verdrietig en bang ze zijn. Ze hebben weinig wensen of ideeën voor de uitvaart. Het is te veel voor ze, te groot. Een kaarsje aansteken tijdens de uitvaart is voor ons een peulenschil. Maar als jouw hele familie is vergast in de oorlog, krijgt dat een andere lading. Ik proef hun paniek: hoe moet dit nu allemaal geregeld worden?

In zo’n situatie zou je als uitvaartbegeleider kunnen denken: ik kies voor een standaard uitvaart. Maar als je niet probeert te achterhalen wat nabestaanden echt willen, en ze nergens bij betrekt, ontneem je ze de kans om persoonlijk afscheid te nemen, en te beginnen met de rouwverwerking. Vader is heel duidelijk. Hij wil een crematie, en zijn vrouw moet op haar kamer in het verzorgingshuis worden opgebaard. Maar als ik vraag wat zij aan mag, zegt hij: dat weet ik niet, daar ben ik helemaal niet goed in. Ik kijk naar de dochters: zullen wij anders samen wat moois uitzoeken? Ze gaan me voor naar de slaapkamer, en hop, daar zwaaien ze de kastdeur open. De eerste stap is gezet.

Meebewegen met de stemming

Ik weet dat ze het eng vinden om straks voor het eerst naar hun overleden moeder te gaan kijken. Voorzichtig vraag ik: deed mama wel eens een luchtje op? Ja! roepen ze in koor. Ze zijn eind veertig, maar reageren als jonge meisjes. Ik beweeg mee met hun stemming. Ik zeg: als we straks bij mama komen, zetten we haar fles parfum naast haar neer. Dan kunnen jullie iedere dag wat parfum opspuiten, en ruikt mama zoals ze altijd rook. Dat vinden ze een goed idee. Mensen met schizofrenie zijn soms sterk gericht op specifieke zaken in hun omgeving, en gaan daar vervolgens helemaal in op. Zo’n kleine handeling stimuleert ze om toch naar hun moeder te gaan, en voorzichtig te wennen aan de nieuwe situatie.

In de week voor de uitvaart merk ik dat ze proberen de rituelen van hun dagelijks leven vast te houden. Daar worden ze rustig van. Als ik een keer rond lunchtijd binnenkom roepen ze: kijk, we hebben pizza's gehaald, dan kun je blijven mee-eten! Het is zo lief, opeens zitten we gezellig samen te smullen. De volgende dag hebben ze een doosje bonbons. Soms lopen ze opeens weg als er iets belangrijks moet worden besproken. Dan zeg ik: kom er maar bij zitten hoor, dan kunnen we het over mama hebben. OK, zeggen ze, maar we blijven wel even in de keuken als je het niet erg vindt. Tuurlijk zeg ik, je moet je gevoel volgen. Maar ik vind het wel gezellig met jullie. Vanuit de woonkamer stel ik af en toe een vraag. Uiteindelijk komen ze er steeds vaker bij.

In de week voor de uitvaart doen we alles samen, en zo ontstaat er vertrouwen

Mensen met schizofrenie kunnen soms heel onvoorspelbaar zijn. Ik herinner me een uitvaart met een weduwnaar met schizofrenie. Hij kwam een keer recht op me af lopen, wijzend met zijn vinger. Heel dreigend. Hij zei: jij! Jij! Jij gaat patat met me eten. En toen liep hij de keuken in om de friteuse aan te zetten. Hij bewoog star, bijna robotachtig, en gedroeg zich soms dwangmatig. Als hij een shagje draaide, draaide hij meteen de volgende, en stak ze allebei aan. Zodra hij uitgerookt was, gingen we weer verder. Als mensen zich anders gedragen, zorg ik dat ik toch een manier vind om te communiceren, die past bij hen. Je moet mensen niet overvragen. Maar ik wil ze wel dingen aanreiken die misschien binnen hun vermogen liggen. Ik weet bijvoorbeeld dat de dochters altijd boodschappen doen op een bepaald plein. Ik stel voor: als jullie daar nu eens kaarsen gaan halen voor mama’s uitvaart. Het mogen alle vormen en kleuren zijn. Kijk maar wat jullie mooi vinden. Ze gaan direct overleggen: wanneer zullen we dat doen? Donderdag vroeg, want dan is het nog niet zo druk in de winkel. Dat zie je vaker bij mensen met een beperking. Zodra ze een doel hebben, moet dat meteen worden opgevolgd. Vanuit de winkel bellen ze trots hun vader op: het is gelukt hoor! Voor hen is het een hele grote klus die ze geklaard hebben.

In de week voor de uitvaart doen we alles samen, en zo ontstaat er vertrouwen. De situatie gaat steeds normaler voelen voor ze. Ik vraag of ze een mooie foto van moeder hebben, voor de rouwkaart. Ze scrollen hun telefoon door. Welke muziek ze willen, weten ze precies. Ik heb een iPad meegenomen. Kijk, is dit wat je bedoelt? Ja, daar was mama gek op. Het is heel leuk, ze vertellen dat hun moeder altijd zo zorgzaam was, en heel hard werkte. Er komen allemaal herinneringen omhoog, en de schuwe dochter blijft steeds vaker zitten. Als ze onrustig wordt, vraag ik: gaat het nog? Denk je dat de hond misschien even naar buiten moet? Zo zorg ik dat de spanningsboog niet te lang wordt.

Als je niet meer verder wil, neem ik het van je over

De uitvaart is heel mooi. Vader opent met zijn herinneringen, en de dochter met schizofrenie leest zelfs een gebed voor. Van tevoren heb ik gezegd: het geeft niets als je misschien moet huilen, of als het even niet lukt, want ik ben in de buurt. Ik zet een glaasje water klaar, zo kun je altijd een slokje nemen. En dan begin je gewoon weer overnieuw. En als je niet meer verder wil, kijk je me aan en neem ik het van je over. Het gaat hartstikke goed. Ze wil het Onzevader voorlezen, maar het blijkt geen Onzevader, maar een verhaal dat ze zelf heeft verzonnen. Maar het doet er niet toe. Het is aandoenlijk, dat ze daar durft te staan, en dit allemaal doet voor haar moeder. Dit zijn pittige casussen, die ook van mij energie vragen. Maar het is mooi om te zien hoe mensen uiteindelijk hun angst overwinnen en zichzelf durven te zijn, in alle vertrouwen. Het is kicken, als je die handvaten kunt bieden aan mensen. Dat raakt me keer op keer.