blog

praktijkverhalen

Afscheid nemen als je autisme hebt

'Ik wil mama nooit meer zien!'

Niels kijkt me kwaad aan. Ruw schuift hij de keukenstoel aan de kant en stormt naar zijn kamer. Twee dagen geleden is zijn moeder overleden bij een brand in haar woning. Het woord ‘dood’ kent hij wel, maar wat het precies inhoudt begrijpt hij niet helemaal. Niels is 19 en heeft een vorm van autisme.

Autisme wordt tegenwoordig aangeduid als autismespectrumstoornis (ASS). Binnen dit spectrum vallen klassiek autisme, het Syndroom van Asperger en PPD-NOS. ASS is een informatieverwerkingsstoornis in de hersenen. Dat geeft problemen met wat mensen waarnemen, en die waarneming beïnvloedt hun gedachten en gevoel. Daardoor ontstaat er ander gedrag, deels afhankelijk van iemands leeftijd. Als je met iemand met autisme in gesprek bent kan diegene opeens opstaan en weglopen. Of iemand gaat heen en weer lopen, heel hard praten of schreeuwen, omdat in het hoofd alle informatie niet goed wordt verwerkt. Voor iemand met autisme is het soms moeilijk om te bevatten dat er iemand dood is.

De situatie in dit gezin is heftig. Niels woont samen met zijn oudere broer Thomas, van 21. Vader is niet meer in beeld, dus de broers moeten de uitvaart van moeder regelen. Niels gaat overdag naar de opvang en doet aangepast werk. Uiterlijk zie je niets aan hem, maar geestelijk is hij veel jonger dan 19. Ik merk dat het overlijden de broers overspoelt. Ze zijn de kluts kwijt, en gedragen zich onrustig. Bij het uitzoeken van de kist halen ze hun schouders op: doe maar wat.

Betrouwbaar baken

De tante van Niels en Thomas heeft me gebeld om de uitvaart te regelen, en verteld dat Niels extra begeleiding nodig heeft. Soms is er familie bij onze gesprekken, maar ik richt mij op de broers. Het gaat tenslotte om het afscheid van hun moeder. Het is van essentieel belang om een relatie op te bouwen met iemand met autisme. Dat je iemand laat voelen dat je er voor hem of haar bent, onvoorwaardelijk, ook als iemand negatief gedrag vertoont. Ik probeer rustig en stabiel te blijven, en heel duidelijk te zijn. Ik werk via het lak - principe. Lak staat ook voor leiding, aansluiting en kalmte. Zo word je een betrouwbaar baken voor iemand met ASS.

Maar lak staat ook voor ‘lak hebben’ aan de stress van alle mensen om deze persoon heen. Voorafgaand aan het definitieve afscheid in het crematorium, met de hele familie en andere belangstellenden, neem ik samen met de jongens afscheid van moeder, zodat het verlies rustig in kan dalen. Dit klinkt eenvoudig, maar ik moet er best veel werk voor verrichten om dit te mogen doen, want iedereen gaat zich met de uitvaart bemoeien. De omgeving wil graag zorgen en dingen uit handen nemen, maar het is voor de jongens ook belangrijk dat zij zelf actief betrokken worden. De familie zit met de eigen emoties, en beseft niet altijd wat de impact is op Niels. Ze zeggen dingen als: 'Mama is verbrand, dus ze is niet meer toonbaar.' 'Het wordt afgeraden om naar haar te kijken.' Als ik in zo’n negatief verhaal meega, schop ik het denkpatroon van Niels helemaal in de war. Dan stapelen negatieve associaties zich op, en gaat hij zich misschien afsluiten, en wil niet mee met de uitvaart. Of hij staat straks midden in de dienst op en loopt weg. Het is de kunst om Niels weer in balans te krijgen. Het is niet makkelijk om van zo'n negatief verhaal een positief afscheid te maken. Toch is dat belangrijk, om te voorkomen dat de uitvaart van zijn moeder een trauma wordt.

Het woord dood kent hij, maar wat het precies inhoudt begrijpt hij niet

Als ik Niels voor het eerst ontmoet zit hij opgesloten in zichzelf. Aanvankelijk wil hij niet eens bij het gesprek zijn. Ik kan hem niet als een volwassene benaderen. Voorzichtig stel ik vragen om te kijken wat er door hem heen gaat. Als hij roept dat hij zijn moeder nooit meer wil zien, vraag ik: ‘o, vertel eens, waarom is dat?’ Het woord dood kent hij, maar wat het precies inhoudt begrijpt hij niet. Hij weet alleen dat het erg is, want iedereen is verdrietig. Dat het om zijn moeder gaat, dringt niet helemaal door. Stap voor stap probeer ik zijn gedachtenpatronen te structureren, en hem ruimte te geven. Soms trekt hij een raar gezicht of haalt zijn schouders op van ik weet het niet. Mijn boodschap is: je kunt mij vertrouwen, ik weet dat jij autisme hebt. En we gaan het zo aanpakken dat jij ook afscheid kunt nemen van je moeder.

Ik kan moeder niet meer laten zien aan de broers, want haar lichaam is door de brand niet meer toonbaar. Dus bedenk ik een manier om het verlies in te laten dalen. Samen met Niels en Thomas ga ik naar het huis van moeder om kleding uit te zoeken. Ze kiezen een prachtige jurk uit, maar die zit onder de roet en stinkt enorm. Ik koop een grote fles robijn, en samen wassen we haar jurk, thuis bij de broers. De sfeer is sereen. Het is ontroerend hoe geconcentreerd ze bezig zijn. Ondertussen vraag ik Thomas van welke muziek zijn moeder hield. Zo praten we ongedwongen verder, over wie zij was. En over herinneringen, aan vakanties, verjaardagen, het leven van alledag. Zodat ook Niels beseft dat zijn moeder echt dood is en niet meer terug komt.

Samen sluiten we de kist

Na afloop leg ik uit dat ik de jurk zal drogen en bij moeder zal leggen. Daarna doe ik de deksel op de kist. Zodat we 's avonds, als ze bij moeder op bezoek komen, samen de schroefjes aan kunnen draaien. Die avond sluiten we de kist. Daarna leid ik ze rond in het crematorium. Ik neem ze mee naar de zaal, en laat zien waar zij straks zullen zitten en waar mama zal zijn. Daarna vertel ik dat we mama na de dienst samen wegbrengen, en lopen we naar de crematieruimte. We doen dit voor Niels, maar ondertussen kan Thomas zich met zijn vragen, angsten en verdriet verschuilen achter zijn broer met autisme. Want uiteindelijk is hij ook gewoon een jongen van 21, die net zijn moeder heeft verloren. Tijdens de dienst zal hij spreken, voor een volle zaal. En Niels blijft er de hele tijd bij. Vlak voor het begin van de dienst hoor ik hem praten met zijn opa en oma. Hij legt ze precies uit wat er allemaal gaat gebeuren. Het is een prachtig moment.