blog

praktijkverhalen

dementie rituelen

In juli 2017 werd ik gebeld door Eveline: ‘ik heb je nodig, mijn moeder is overleden.’ Haar moeder was van 1934 en leefde al jaren in een woonzorgcentrum. In haar laatste dagen had ze zelf gezegd: ‘het hoeft niet meer. Ik wil jullie niet missen, maar ik ben zo moe.’

Samen met Eveline en haar schoonzus heb ik moeder verzorgd en opgemaakt. Hun vader bleek een verdieping lager te wonen. Hij zat op de gesloten afdeling, want hij was dement. Ze vertelde dat ze vaak bij hem langs ging om rummikub te spelen. Ik vond dat zo lief. Hij was er dol op, en het hielp hem om zijn hersenen te trainen. Voorzichtig tastte ik af of ze hem bij de uitvaart wilde betrekken. Maar Eveline was beslist: we willen papa wel boven afscheid laten nemen. Maar we nemen hem niet mee naar de dienst, want dan raakt hij in de war.

Een lange dienst is helemaal niet nodig, ook een klein ritueel kan grote waarde hebben.

Dit soort gesprekken voer ik regelmatig in mijn praktijk. Nabestaanden met een demente ouder komen bij een uitvaart vaak voor een dilemma te staan. Aan de ene kant vinden ze het een naar idee om vader of moeder achter te laten in het zorgcentrum, en zonder hem of haar naar het rouwcentrum te gaan. Maar ze durven vader of moeder ook niet mee te nemen. Mensen met dementie hebben ruimte nodig, en willen lopen. De rit naar het crematorium, en al die mensen, in een vreemde omgeving, wordt hen snel te veel. En wat moet je doen als vader of moeder tijdens de dienst ineens op staat en door de aula gaat roepen?

In dit soort gevallen kies ik graag voor een holistische aanpak. Hoe zorgen we ervoor dat de hele familie rustig afscheid kan nemen, zonder dat ze tijdens de uitvaart te zeer worden belast met de zorg voor de demente ouder? En hoe geven we mensen met dementie een rol die past bij hun situatie? De ervaring leert dat je mensen met dementie gerust bij een afscheid kunt betrekken. Een lange dienst is helemaal niet nodig, ook een klein ritueel kan grote waarde hebben. En zo ging het ook met de vader van Eveline.

Moeder lag opgebaard op haar eigen bed. Elke dag ging ik even langs voor controle. Ik begreep dat vader nog niet was langs geweest. Het idee was om hem pas afscheid te laten nemen als zijn vrouw in de kist werd getild. Voorzichtig ging ik het gesprek aan, en tastte af: welke vorm van dementie heeft vader, in welk stadium zit hij? Deze meneer was vergeetachtig, maar hij ging nog regelmatig op bezoek bij zijn vrouw. Hij wist nog goed wie “zijn meisje” was, zoals hij haar noemde. Daardoor wist ik: hij is nu nog in staat om te begrijpen dat zijn meisje dood is. Na de condoleance was hij stiller geworden. Hij bleef langer in bed liggen, hij at wat minder. Aan zijn gedrag kon je merken dat hij wist dat er iets veranderd was. Met behulp van een tekening legde ik Eveline uit hoe hersenen werken in dit stadium van dementie. Ik zei: als we hem afscheid laten nemen, kan dat helpen bij zijn rouwverwerking. Toen begreep ze waarom het zinvol was om haar vader te betrekken bij de uitvaart.

Ik zei: straks gaat zij hier voor het laatst de deur uit, kunnen we daar misschien iets mee? Eveline raakte een beetje in paniek: straks raakt hij in de war. Maar ik zei: dat is niet zo, want jullie zijn allemaal bij hem. Misschien kunnen jullie met zijn allen de kist begeleiden naar de uitgang, en kan hij zelf helpen met duwen. Mijn rouwauto heeft een knopje waarmee je de achterklep open en dicht kan doen. Misschien kan vader dat bedienen? Als de klep dicht gaat rijd ik weg, en zwaaien jullie moeder uit. Daarna brengen jullie je vader terug naar de afdeling. Ik kom gewoon weer terugrijden en vang jullie op. En daarna vertrekken wij met zijn allen.

Ook al heeft iemand dementie, het is óók een volwassen persoon.

De familie had mijn idee voorgelegd aan de psycholoog van het woonzorgcentrum, en die stond er ook achter. Het is een prachtig afscheid geworden. Vader hielp mee met de kist dichtmaken. Dat ging heel rustig. Kom maar pap, draai maar aan dat knopje. Het was fijn, het voelde waardig. Want ook al heeft iemand dementie, het is óók een volwassen persoon.
De medewerkers en de familie deden mevrouw uitgeleide in de hal. Rond de kist werd een mooi gedicht voorgedragen. Vader bleef rustig. Hij was samen met zijn kinderen en kleinkinderen, in zijn vertrouwde omgeving. We liepen de deur uit en hij duwde zelf de kist. Hij hoorde er helemaal bij. Daar word ik blij van. Dat ik dit heb mogen doen voor deze meneer. Met zijn hersenencapaciteit was dit het maximale. Dit afscheid was een mooi compromis. Tussen de behoeftes van vader en kinderen.

Dit afscheid was een mooi compromis. Tussen de behoeftes van vader en kinderen.

Een paar maanden later ging mijn telefoon opnieuw. Meneer zelf was overleden. Tijdens de dienst van vader heb ik een gedicht voorgedragen dat heel mooi vertelt over dementie.

Als ik het niet meer weet, geef je mij dan je hand? wil je mij leiden
door dit verwarrende land?

Als ik het niet meer kan,
wil jij mij dan laten zien hoe het moet? wil je mij helpen en
laten zie hoe jij dat doet?

Als ik het niet meer begrijp En jouw woorden niet snap wil je het dan herhalen
in een taal die bij mij past?

Als ik in mijn verwardheid,
niet meer weet wie jij bent
wil je mij dan vasthouden?
en mij laten voelen dat je mij wel herkent?

Als dan de dag komt dat ik er niet meer ben, Als ik afscheid genomen heb.
Wil je dan vergeten dat ik jou vergat?
en mij herinneren zoals ik was,

Voordat de ziekte mijn geheugen opvrat?



*Uit privacyoverwegingen zijn de namen in dit blog gefingeerd.