blog

praktijkverhalen

wat betekent weefseldonatie voor je nabestaanden

‘Ik ben al jaren bloeddonor. Maar nu vraag ik me af: wat betekent het voor mijn kinderen en mijn vrouw als ik na mijn dood ook weefsels wil doneren?’

De man aan de telefoon is een kerngezonde zestiger. Hij heeft in de krant gelezen over de nieuwe Donorwet, en hij zit met vragen. Het lijkt hem mooi als een patiënt zijn of haar zicht terugkrijgt, doordat hij zijn hoornvlies heeft gedoneerd. Maar zijn vrouw vraagt zich af hoe dat precies zal gaan. Kan ze nog wel afscheid nemen, of zal de kist gesloten moeten worden? Ik zeg: ‘wat goed dat u hierover belt. Dat u hieraan gedacht heeft. Want weefseldonatie kan zeker consequenties hebben voor uw nabestaanden, ook al willen we die beperken.’
Later die maand word ik nog twee keer gebeld, door mensen met vergelijkbare vragen. Het is duidelijk tijd voor heldere voorlichting. Want wat houdt donatie eigenlijk in? Wat gebeurt er precies met het lichaam?

Als je thuis overlijdt, kun je alleen je weefsels doneren

Vanaf 1 juli treedt de nieuwe Donorwet in werking. In het Donorregister vul je in of na je overlijden je weefsel en/of organen wilt doneren aan een patiënt, of niet. Zo weten artsen en nabestaanden wat je wensen zijn. Vul je geen keuze in, dan komt er ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’ bij je naam te staan. In dat geval zal de arts na je overlijden nog overleggen met je nabestaanden. Als zij aan de arts kunnen uitleggen dat je echt geen donor wilde zijn, worden je weefsels en organen niet gedoneerd.
Als je organen wilt doneren, wil dat niet zeggen dat dat ook gebeurt. Om organen te kunnen doneren moet je namelijk overlijden op de intensive care van een ziekenhuis. Bovendien moet je aan de beademing liggen, anders zijn je organen niet meer functioneel. Daarnaast moet je lichaam geschikt worden bevonden voor donatie. Er wordt door de arts onder meer gekeken naar je leeftijd en je gezondheid.
De meeste mensen overlijden thuis, in een verpleeghuis of in een hospice. In dat geval kun je geen organen doneren. Je kunt alleen nog je weefsels doneren, zoals huid, oogweefsel, hartkleppen, bot, kraakbeen en bloedvaten. De huisarts die de dood vaststelt neemt contact op het de Nederlandse Transplantatie Stichting, en daar kijkt men in het Donorregister wat de overledene heeft besloten over weefseldonatie.

Aan weefseldonatie kleven risico’s

Zo nu en dan begeleid ik uitvaarten van mensen die hun weefsel willen doneren. Zij vinden het mooi om op die manier het leven van anderen mensen te verlengen of te verbeteren. Maar aan weefseldonatie kleven ook risico’s. Ook al heeft iedereen de beste intenties om een lichaam zo mooi mogelijk te houden, er zijn geen absolute garanties. Dat beseffen mensen niet altijd.

Doneren van oogweefsel

Weefseldonatie vindt vaak plaats in het mortuarium van een ziekenhuis. Maar de ingreep kan ook worden gedaan in een goed verzorgde aflegruimte van een uitvaartbedrijf. Bij een overlijden thuis of in een verpleeghuis of hospice moet het lichaam binnen zes uur professioneel worden gekoeld om de weefsel geschikt te houden voor donatie. Na 8-28 uur is het lichaam weer beschikbaar voor de familie.

Bij het doneren van oogweefsel, waaronder het hoornvlies, wordt het hele oog verwijderd en vervangen door een prothese. Rond het oog zitten veel bloedvaten. Deze worden afgehecht, maar soms ontstaan er toch bloeduitstortingen in het ooggebied. Als het oogweefsel is gedoneerd, leggen we het hoofd daarna iets hoger. En we zorgen dat het goed op zijn plaats blijft liggen met kleden, want als een hoofd kantelt kan er toch een nabloeding ontstaan. Nabestaanden worden daar voor gewaarschuwd. Vaak wordt er dan gezegd dat de uitvaartbegeleider bloedingen en verkleuringen kan wegwerken. Maar het aanbrengen van professionele make-up brengt vaak extra kosten met zich mee. En het lukt niet altijd om verkleuring volledig te camoufleren.

Bij donatie van oogweefsel kun je in mijn ervaring geen afscheid nemen zoals je dat gewend bent. Ik heb regelmatig de kist eerder moeten sluiten, want het ooggebied werd blauw, daarna groen. Het lichaam was niet of minder toonbaar. Het kan goed gaan, maar het gaat ook regelmatig niet goed. Als je dat weet, kun je er voor kiezen om na de donatie de kist te laten sluiten. Dat geeft een duidelijk handvat aan je nabestaanden. Zij kunnen dan troost putten uit de gedachte dat dit je laatste wens was.

Doneren van hartkleppen

Voor het doneren van een hartklep moet het hele hart worden verwijderd. Daarvan wordt alleen het klepje gebruikt. Deze ingreep kan psychische gevolgen hebben voor de nabestaanden. Het hart is voor veel mensen een belangrijk symbool voor het leven. Als je een hart doneert, kun je daarmee iemands leven redden. Bij orgaandonatie hoor je vaak nog wat die donatie voor de ontvanger heeft betekend. Bij het doneren van een hartklep, wordt deze geprepareerd, en is het niet zeker of dat later ook wordt gebruikt. Dat kun je mee laten spelen in je afweging.

Doneren van huid

De huid wordt meestal weggenomen uit de rug, de flanken en de achterkant van de armen en benen. Dat doen men vanwege het esthetische aspect. Je kunt aangeven om de armen niet te doen, als je de overledene bijvoorbeeld kleding met korte mouwen aan wilt doen. Maar als je te weinig weefsel wil doneren, komt het transplantatieteam niet, want het is een kostbare ingreep. De huid wordt weggenomen met een soort schaafje. Je moet niet te dun zijn, want dan heb je geen onderhuids vet, en kunnen ze niet makkelijk schaven. En als je dikker bent, is het oppervlak soms te hobbelig om de huid goed te kunnen verwijderen. Na die ingreep kan het lichaam niet meer worden gewassen. De overledene krijgt een pak aan dat geen vocht doorlaat. Maar ik durf daar nooit op te vertrouwen. Dus als ik weet dat de huid wordt gedoneerd, leg ik ook een extra bodybag in de kist.

Doneren van botten

Bij het uitnemen van de aders, de aorta, kun je de afhechting verstoppen onder de kleding. Dat hoef je niet te zien. Het doneren kan wel gevolgen hebben voor de manier waarop je afscheid kunt nemen. De botten worden uit het lichaam genomen en vervangen door een prothese. Daarna zijn de lichaamsdelen slap, want de botten zijn niet meer verbonden met het omliggende weefsel. Na de donatie van botten is het niet piëteitsvol om het lichaam nog te verzorgen met nabestaanden. Want slappe armen en benen zijn geen aangenaam gezicht. Als je niet mee wil verzorgen, is dat geen enkel probleem. Maar als je wel wil verzorgen, bijvoorbeeld mantelzorger bent geweest voor je vader of moeder, is het een naar gevoel als je dat lichaamsdeel aanraakt.
In zo'n geval kan ik met de nabestaanden kiezen voor een wat kortere, minder uitgebreide verzorging. We kunnen samen het lichaam wassen, of de overledene een paar sokken aantrekken, of de haren kammen. Daarna wordt het lichaam meegenomen voor de weefseldonatie.

Wil je je weefsels doneren?
Sta dan stil bij de gevolgen voor je naasten

Als rouwdeskundige en psycholoog in opleiding weet ik wat de impact is van afscheid nemen. Mijn advies is: denk er goed over na. Vind je het belangrijk om met weefseldonatie het leven van iemand anders beter te kunnen maken? Sta dan stil bij de gevolgen voor je nabestaanden. Als je weefsel doneert, kan dat betekenen dat je naasten anders afscheid van je moeten nemen dan normaal. In sommige gevallen kunnen nabestaanden daar schade van ondervinden, wat hun rouwproces verstoort. Waar je uiteindelijk ook voor kiest, praat er gerust samen over. Want je kunt maar één keer afscheid nemen.

Kijk voor meer informatie over donatie van organen en weefsels op transplantatiestichting.nl of donorregister.nl