blog

praktijkverhalen

Het rouwproces van dementie

Uit balans

Ping! Spitsuur in de familieapp. Er is iemand jarig, de felicitaties stromen binnen. Mijn neef Freek reageert met een smiley: ‘Mooi, want Ajax heeft ook gewonnen!’
Als iemand dement wordt, kan de omgeving van zo’n persoon dat merken aan subtiele veranderingen, veelal in gedrag. Thuis zijn de tekenen van dementie doorgaans al langer duidelijk. Mensen schrijven dingen op als geheugensteuntje. Dingen die worden vergeten worden gaandeweg overgenomen door partners. Daar is op zich niets mis mee. Het hoort een beetje bij het ouder worden. De een is hier goed in, de ander daarin, en zo houd je elkaar in balans. Maar soms is er meer aan de hand dan onschuldige vergeetachtigheid. In Nederland hebben zo’n 270.000 mensen een vorm van dementie. De aanloop naar de diagnose is een moeilijk proces, waarin pijn en emoties een grote rol spelen. Op dat moment begint eigenlijk al het afscheid nemen, en het rouwen. Bij mijn neef is dat proces al een jaar of vijf gaande. Hij is 70 en topfit. Maar voor dingen die hij niet meer begrijpt is een soort angst ontstaan, en die gaat hij uit de weg. Stukje bij beetje worden hem dingen uit handen genomen. Hij heeft altijd als accountant gewerkt, maar kan nu geen formulier meer invullen.

Ik kan toch geen toeschouwer zijn?

Een paar weken later ontmoet ik mijn neef op een verjaardag. Zodra ik hem in de groep zie zitten wordt alles wat ik over dementie weet bevestigd. Hij stapt niet meer op mensen af, knoopt geen gesprek meer aan, en pakt zelf geen eten meer. Hij loopt anders, veel stijver en krampachtiger. Niemand zegt er iets over. Maar ik denk: ik kan toch geen toeschouwer zijn? Op zeker moment roept Yvonne, zijn vrouw, me bij zich. ‘Antoinette, ik maak me zo’n zorgen over Freek.’ Ze vertelt dat ze al bij de huisarts zijn geweest. Nadat zijn cholesterol en bloed waren gecontroleerd, had ze verteld dat hij ook vergeetachtig was geworden. De huisarts had mijn neef meteen gevraagd wat voor dag het was, en Freek had het goede antwoord gegeven. Zo gaat het bij dementie, je hebt goede en slechte dagen. Voor hun gevoel waren ze daarna min of meer weggestuurd. De arts had niet doorgevraagd. Yvon maakt zich nog steeds zorgen. Ze zegt: ‘Ik vind het zo erg als ik hem langs de kant zie zitten. Kun jij niet eens met hem praten?

Zijn verdriet en eenzaamheid raken me

De volgende dag ga ik langs voor een kop koffie. Ik vraag hoe hij de familiedag vond. Geweldig, zegt hij, en jij? Ik zeg dat ik het ook gezellig vond. ‘Maar er is me wel wat opgevallen. Je wordt zo vergeetachtig. Merk je dat zelf ook?’ Nee, zegt hij, eigenlijk niet. Ik zeg: Freek, mij valt het wel op. Weet je nog hoe in de war je was toen Yvon in het ziekenhuis lag? Hij kijkt me aan. ‘Ja’, zegt hij opeens, ‘Toen is het begonnen. Ik kwam bij dat ziekenhuis aan en stond doodsangsten uit, want zij is mijn alles. Ik stond daar alleen op die parkeerplaats wist niet meer wat er allemaal gebeurde.’ Zijn verdriet en eenzaamheid raken me. Mijn neef was altijd de kartrekker van de familie. Deze stoere vrije vogel weet dondersgoed dat hij steeds meer dingen vergeet. Gelukkig deelt hij zijn ontreddering met mij. We spreken af dat hij de huisarts gaat bezoeken. Een week later hoor ik dat hij na zijn test direct is doorverwezen naar een geriater in het ziekenhuis.

‘Ik denk dat je moet komen want mama zegt niks meer.’

Het omgaan met dementie loopt als een rode draad door mijn praktijk. Ik begeleid uitvaarten van mensen met dementie, maar ook uitvaarten van mensen die een partner met dementie achterlaten. Ik herinner me een wat ouder echtpaar dat op zichzelf woonde. Hij heeft dementie en heeft een indicatie gekregen om in een verzorgingshuis een kamer te krijgen. Zijn gezonde vrouw zal daar ook gaan wonen, maar het duurt nog enkele weken voor zij kunnen verhuizen. Op een ochtend wordt die man wakker en loopt de trap af. Zijn vrouw is al eerder opgestaan, want er komt visite en ze wil het huis aan kant maken. Ze haalt een appeltaart uit de koelkast en gaat even zitten om naar het nieuws te kijken. Terwijl haar man boven ligt te slapen krijgt ze een hartaanval en overlijdt in haar stoel. Zodra hij beneden komt treft hij zijn vrouw dood aan. Hij schrikt, maar gelukkig belt hij direct zijn dochter. Hij zegt: ‘Ik denk dat je moet komen want mama zegt niks meer.’

Contact leggen

Zijn dochter rijdt direct naar hem toe. Als ze haar moeder ziet liggen zegt ze tegen haar vader: ‘Ik denk dat mama overleden is. Kom maar even mee, dan kun je rustig een kop koffie drinken bij de buren.’ Zodra vader terugkomt ga ik naast hem zitten. Het is niet duidelijk of hij alles begrijpt. Ik vraag: ‘Bent u geschrokken? Want Miep was dood. Haar hart deed het niet meer.’ Hij knikt en klemt zijn kop koffie stevig vast. Omdat het overlijden zo plotseling is kiezen we voor een thuisopbaring, in zijn belang. Zo kan hij in zijn eigen tempo afscheid nemen, en bij haar zitten wanneer hij maar wil. We zetten de kist in de huiskamer, waar hij haar gevonden heeft. Zodat hij begrijpt: ze slaapt niet, maar ze is dood, want ze ligt in een kist. Zo’n afscheid draait om begeleiden, uitleggen, aansluiten op iemands niveau. Zorgen dat je in contact komt, en telkens vragen en aftasten. De volgende ochtend sluiten we samen met hem de kist, en helpt hij om de baar naar buiten te rijden. Samen met zijn kinderen zwaait hij de rouwauto uit.

‘Ik zal naar een andere wereld gaan.’

Bij de uitvaart ligt het tempo laag, zodat hij alles kan behappen. We kijken naar een paar oude foto’s, en luisteren naar het liedje waar ze vroeger samen op dansten. Ik zie zijn ogen oplichten: dit weet hij nog. Dit is vertrouwd, bekend terrein. Ik denk terug aan wat mijn zus me laatst vertelde over een man met Alzheimer in het verpleeghuis waar zij werkt. Hij had tegen haar gezegd: ‘Paula, ik heb de diagnose gekregen. Ik zal naar een andere wereld gaan.’ En mijn zus had daar zo mooi op gereageerd: ‘Maar weet wel dat ik ook ergens in die wereld ben. Ook al kunt u me misschien niet zien, ik ben er altijd.’